Hírek
2021. Június 17. 15:06, csütörtök |
Belföld
Forrás: mti - illusztráció: mti
Már hat SMA-ban szenvedő gyerek kap állami finanszírozású génterápiás kezelést

Már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést - tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szerdán az MTI-t.
"Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában" - emelték ki.
A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól - egyedi méltányosság alapján - elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik - tették hozzá.
A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.
Ennek eredményeként hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést - olvasható a közleményben.
Ezek érdekelhetnek még
2025. Július 09. 20:37, szerda | Belföld
Nyitrai Zsolt és Kósa Ádám: a nyugdíjszerű ellátásban részesülők is megkapnák az élelmiszerutalványt
A nyugdíjas-élelmiszerutalványt nemcsak a nyugdíjasok, hanem a más, nyugdíjszerű ellátásban részesülők, így a fogyatékossággal élők is megkapnák
2025. Július 09. 12:18, szerda | Belföld
Hubai Imre: az éves öntözési igény többletvíz formájában be van tárazva a tájban
A Vizet a tájba program révén jelenleg 178 millió köbméter többletvíz áll rendelkezésre öntözésre, ami nagyjából megfelel Magyarország éves öntözési vízigényének
2025. Július 09. 07:13, szerda | Belföld
Nagy Bálint: újranyithat a Hévízi Tófürdő fürdőháza, készül a létesítmény hosszú távú fejlesztési koncepciója
A kormány 381 millió forint támogatást biztosít a Hévízi Tófürdő nemrég bezárt, tavi fürdőépületének rövidtávú helyreállítására
2025. Július 08. 16:39, kedd | Belföld
NGM: júniusban ismét többlettel zárt a költségvetés, a kormány változatlanul elkötelezett a költségvetési stabilitás megőrzése é
Magyarország pénzügyei rendezettek, a szigorú költségvetési fegyelem fenntartása változatlanul a kormány kiemelt prioritása